早衰少年14歲年紀(jì)110歲容顏

早衰少年14歲年紀(jì)110歲容顏，如果能夠像電影或是電視劇那樣幾十年后越活越年輕，最后又會(huì)回到童年，也許這樣人們就不會(huì)覺(jué)得惋惜了，只不過(guò)現(xiàn)實(shí)就是現(xiàn)實(shí)，早衰少年他得是一種罕見(jiàn)的疾病，他一直都在疾病的折磨中生活，而他也不可能越活越年輕，等待他的可能是死亡。

據(jù)報(bào)道，印度一少年阿里?侯賽因患上了罕見(jiàn)的早衰癥，導(dǎo)致他的身體衰老速度較正?？?倍，現(xiàn)在他只有14歲，卻擁有110歲老人的身軀和容貌。而侯賽因的5個(gè)兄弟姐妹都死于這一罕見(jiàn)的怪病，據(jù)稱全世界確診該病的患者僅有80人。阿里?侯賽因的哥哥4年前死去，現(xiàn)在他成了家中唯一的兒子。據(jù)醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)，患這種病的兒童一般活不過(guò)20歲。

罕見(jiàn)疾病需保障

我國(guó)罕見(jiàn)病患者長(zhǎng)期面臨著用藥貴、買藥難，缺乏社會(huì)保障等問(wèn)題。原因大致如下：

首先，國(guó)家、社會(huì)和大眾對(duì)罕見(jiàn)病缺乏了解和關(guān)注，缺乏救助和關(guān)懷，沒(méi)有專門的管理機(jī)構(gòu)確定我國(guó)罕見(jiàn)病的定義及種類?！端幤纷?cè)特殊審批程序?qū)嵤┺k法》中雖規(guī)定罕見(jiàn)病藥物注冊(cè)申請(qǐng)可以實(shí)行特殊審批，但由于沒(méi)有實(shí)施細(xì)則，罕見(jiàn)病患者用藥仍然困難。

其次，沒(méi)有針對(duì)罕見(jiàn)病的特殊醫(yī)療保障，也沒(méi)有對(duì)進(jìn)口罕見(jiàn)病藥品臨床用藥監(jiān)護(hù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。第三，沒(méi)有對(duì)罕見(jiàn)病藥品進(jìn)口通關(guān)稅收的綠色通道，也沒(méi)有對(duì)罕見(jiàn)病藥品生產(chǎn)、引進(jìn)企業(yè)的稅收、市場(chǎng)專有、知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)等方面的傾斜政策。

小編覺(jué)得，罕見(jiàn)疾病需要保障，需要建立合理的罕見(jiàn)病藥物費(fèi)用支付機(jī)制；簡(jiǎn)化罕見(jiàn)病藥品的注冊(cè)和引進(jìn)程序；通過(guò)政策扶持做大做強(qiáng)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病藥物產(chǎn)業(yè)；設(shè)立罕見(jiàn)病服務(wù)機(jī)構(gòu)；將罕見(jiàn)病專項(xiàng)法律法規(guī)列入立法規(guī)劃，為保障罕見(jiàn)病患者權(quán)益提供法律依據(jù)。